Lancement d’une étude d’impact annuelle des mesures de la stratégie nationale autisme et neuro-développement

Communiqué de presse Délégation interministérielle à la stratégie autisme au sein des troubles du neuro-développement

Afin de mesurer l’efficacité de cette politique et aussi la faire évoluer pour répondre au mieux aux besoins particuliers des personnes présentant ces troubles du neuro-développement, la délégation interministérielle lance aujourd’hui la première édition d’une étude d’impact auprès des personnes et familles concernées, réalisée par Ipsos, via un questionnaire en ligne. Les personnes auront jusqu’au 15 décembre pour y répondre. Cette étude sera reconduite tous les ans jusqu’à 2022.

Elaborée en concertation avec des représentants des familles et des personnes concernées, la stratégie nationale se déploie progressivement jusqu’en 2022. Depuis 18 mois, des mesures importantes ont été prises avec un meilleur repérage des enfants entre 0 et 7 ans, une scolarisation davantage sécurisée, de nombreux enfants dans l’école « ordinaire », le développement de services d’accompagnement pour enfants et adultes, des réponses en termes d’emploi et d’habitat… Il nous faut maintenant en mesurer les premiers impacts. Le dispositif d’enquête s’articule autour de cinq grandes thématiques qui répondent aux enjeux essentiels décrits par les familles :

1. La petite enfance interrogeant le diagnostic et l’accompagnement qui en découle ;
2. La scolarisation avec des questions relatives à la poursuite d’une scolarité, à la satisfaction au regard de la prise en compte des besoins particuliers des enfants ;
3. La vie adulte avec des questions sur l’exercice d’un emploi, la participation à des activités culturelles, sportives et sur l’adaptation des structures ; L’adoption par le Gouvernement de la stratégie nationale autisme et neuro-développement en 2018 vise très concrètement à changer le quotidien des personnes autistes, DYS1, présentant des déficiences intellectuelles, des troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et bien évidemment améliorer aussi la situation des familles.
4. La formation des acteurs avec les enjeux relatifs à la formation des parents, la prise en compte des spécificités des enfants et des personnes par les professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé ;
5. La satisfaction des familles et des personnes avec des questions relatives à la préservation de l’emploi des parents à la suite du diagnostic, l’impact du handicap de l’enfant sur la vie quotidienne. La délégation interministérielle en charge de la stratégie nationale invite le plus grand nombre de familles et de personnes concernées à y répondre. L’intérêt pour tous les acteurs est d’avoir une vision objective de la situation afin d’en tirer des conclusions opérationnelles. Reconduite tous les ans jusqu’en 2022, l’étude permettra également de mesurer les points de progression et d’opérer des ajustements à l’action actuellement menée.

Le lien vers l’enquête

Contact presse : Arnaud Lestang

• Délégation interministérielle à la stratégie autisme au sein des troubles du neuro-développement
• arnaud.lestang@pm.gouv.fr
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